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lag josi strecker und familie
Josie Strecker
Die Große Schwester
Lebenshilfe Bernburg gGmbH
Bernburg
„Ohana heißt Familie. Familie heißt, dass wir alle zusammenhalten und für einander da sind“ Sprichwort aus Hawaii
Liebevoll streichelte Antje Strecker immer wieder über den kleinen Kopf von Josie, die gerade erst das Licht der Welt erblickt hatte: Josie, geboren am 5. April 2001 in Ascherleben, ist das dritte von vier Kindern der damals 24-jährigen Altenpflegerin. Problemlose Schwangerschaft, normale Geburt – eigentlich deutete in diesem Moment nichts daraufhin, dass Josie das ganze Leben ihrer Mutter und der Familie radikal verändern würde: „Josie sah sehr blass aus und zitterte“, erinnert sich ihre Mutter. Um der Ursache auf die Spur zu kommen wurde das Baby gründlich untersucht – vergeblich, die Ärzte hatten keine Erklärung für Josies ungewöhnliches Verhalten und Aussehen.

Erst als über die Fontanelle, also die noch offene Spalte zwischen den Schädelplatten, das Gehirn des kleinen Würmchens begutachtet wurde, meinten die Mediziner, den Grund gefunden zu haben: Sie entdeckten zwei Gehirnblutungen, die während der Schwangerschaft oder der Geburt ausgelöst wurden. 
Was das bedeutete, deuteten die Ärzte gegenüber der Mutter lediglich an und meinten: „Josie könnte durch die Blutungen möglicherweise behindert sein oder auch nicht.“ Für weitere Untersuchungen wurden Josie und ihre Mutter an die Uni-Klinik in Magdeburg verwiesen. Aber auch hier brachten alle Untersuchungen und Tests kein Ergebnis. Selbst das Down-Syndrom konnte ausgeschlossen werden. Allerdings wurde ein Gen-Defekt vermutet. Josie kam in den nächsten Jahren regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen in die Uni-Klinik. Aber erst vor drei Jahren wurde die eigentliche Ursache für ihre geistigen und körperlichen Behinderungen entdeckt: Josie leidet unter dem Dias-Logan-Syndrom. Eine Krankheit unter der mutmaßlich weltweit nur 50 bis 100 Personen leiden. Einfach gesagt handelt es sich dabei um eine genetische Störung, durch die es zum Absterben von durch das Glückshormon Dopamin produzierten Nervenzellen in einem besonders empfindlichen Teil des Gehirns kommt. Die Folge sind Entwicklungsverzögerungen oder geistige Behinderungen in den unterschiedlichsten Ausprägungen. Auch Wachstumsverzögerungen, Krampfanfälle, Autismus-Störungen sowie körperliche Körpermerkmale (kleine Nasenlöcher, flaches Gesicht oder verformte Ohrmuscheln) treten häufig auf.

Traurig, aber wahr: Wenige Monate nach Josies Geburt trennte sich ihr Vater von der kleinen Familie und ließ Mutter und Kinder allein zurück. Aber sie resignierte nicht, sondern nahm die Herausforderung an: Antje Strecker kündigte ihren Job als Altenpflegerin: „Ich wollte rund um die Uhr für Josie da sein, auch wenn ich deshalb jahrelang von Hartz IV gelebt habe.“ Ein 24-Stunden-Job: „Auch meine Tochter Caroline habe ich im Laufe der Jahre mit in die Betreuung von Josie eingebunden.“  Das war keine leichte Zeit, wusste Antje Strecker doch, dass sie mit dem Aufbürden dieser Verantwortung ihrer Tochter einen Teil ihrer Jugend nimmt. „Aber, was hätte ich machen sollen? Einen privaten Pflegedienst konnten wir uns nicht leisten, also blieb alles an uns hängen.“

Nach Jahren in einem Kindergarten für behinderte Mädchen und Jungen, besucht Josie bis zu ihrem 18. Lebensjahr in Bernburg die Förderschule „Lebensweg“. Hier wurde versucht, Josie bestmöglich auf ein Leben in größtmöglicher Selbstständigkeit und Selbstbestimmung vorzubereiten. „Das konnte sicherlich nur bedingt funktionieren“, bilanziert ihre Mutter, „Josie verfügt bis heute nur über das geistige Niveau einer Dreijährigen und ist auch körperlich eingeschränkt.“  

Vor dem Ende von Josies Schulzeit, nahm die Schule Kontakt zur Lebenshilfe Bernburg auf: „Das ist ein Automatismus“, erzählt ihre Mutter, „der mir aber ein anderes Leben ermöglicht hat.“ Der Grund: Josie wird nunmehr am frühen Morgen abgeholt und zu ihrer Arbeit in die Lebenshilfe-Werkstatt gefahren und nach Feierabend zurückgebracht. Auch für ihre Mutter begann nun, nach jahrelanger ungewollter Arbeitslosigkeit, ein anderes Leben: „Dank der Lebenshilfe konnte ich endlich wieder als Altenpflegerin arbeiten und eigenständiger agieren“, sagt Antje Strecker. Aber entscheidend ist für sie, dass Josie bei der Familie lebt, geliebt und betreut wird.“

„Ich würde meine Tochter nie in ein Heim abschieben.“ Auch wenn das Leben der Streckers dadurch nicht einfacher wird: Zum einen, weil Josie auch ein Dickkopf sein kann, der erst Ruhe gibt, wenn ein Wunsch erfüllt wird. Zum anderen: Antje Strecker, ihre jüngste Tochter Marit (12) und Josie sind einem komplett durchgeplanten Tagesablauf unterworfen, der möglichst nicht verändert werden darf. „Sonst bricht alles zusammen“, weiß die Mutter und ergänzt: „Ohne die Unterstützung der Lebenshilfe und meiner Tochter wäre das überhaupt nicht möglich.“

Dafür gibt es viele Gründe: Antje Strecker arbeitet im Schichtdienst, mit Spätschichten und am Wochenende. Das hat zur Folge, dass – insbesondere freitags, sonnabends und sonntags - ihre Tochter Marit sich um ihre Schwester Josie kümmert: „Auf der einen Seite bin ich wahnsinnig stolz auf meine Tochter, weil sie mich so unterstützt. Andererseits weiß ich, dass ich Marit – ebenso wie es bei Caroline der Fall war – kein normales Teenagerleben ermögliche.“

Das bedeutet: Hat Antje Strecker Spätdienst, sorgt Marit dafür, dass ihre Schwester etwas zu essen bekommt, mit ihr gespielt wird und Josie gewaschen mit geputzten Zähnen ins Bett kommt. Keine leichten Aufgaben, wie Sie, liebe Leser, sich sicher vorstellen können. Auch die Lebenshilfe ist für Antje Strecker sehr, sehr wichtig: „Würde Josie dort nicht ihren Tag verbringen, könnte ich nicht arbeiten gehen.“

Ein anderer Grund: Der Job von Antje Strecker erfordert ein hohes Maß an Flexibilität. So kommt es des Öfteren vor, dass Antje Strecker länger arbeiten muss als geplant: „Dann brauche ich nur bei der Lebenshilfe anzurufen und Josie wird zu mir anstatt nach Hause gebracht.“ Antje Strecker fährt fort: „Wenn ich mal mit Marit einige Tage in Urlaub fahren will, damit ich nur für sie da sein kann, unterstützt mich die Lebenshilfe auf der Suche nach einem Betreuungsplatz für Josie.“ Was tatsächlich nicht so einfach ist, gibt es doch sehr viel mehr Nachfragen als Plätze zur Verfügung stehen. Obwohl es nicht leicht für Antje Strecker ist, alle Probleme zu lösen, blickt sie optimistisch in die Zukunft: „Bernburg ist ein Teil meiner Familie geworden. Ich weiß, dass Josie dort hervorragend untergebracht und glücklich ist. Und ich weiß, dass ich mich auf die Lebenshilfe in jeder Situation verlassen kann – genauso wie auf meine Marit.“ Vom Staat und seinen Behörden hält sie dagegen wenig: „Das sind Institutionen, die Geld bereitstellen und sich ansonsten immer wieder aus der Verantwortung ziehen.“